The Strain

The monster inside me
Ascending the ivory
Temptation reminds me
My weakness is defining me

Maybe I’ll never find my voice
Could I ever change a thing?
When will my signal turn to noise
From a whisper to a scream

Haken

Lungo l'arco della mia vita, ho sempre avuto una sensazione enormemente chiara, distinguibile, perfettamente definita. Per quanto tentassi di comunicare in maniera trasparente, leggibile, e senza spiragli per l'interpretazione, il messaggio arrivava alle altre persone distorto, viziato. Fino al momento in cui ho realizzato di essere autistico è stato per me un tormento. Più il mio sforzo cresceva d'intensità, più il mio messaggio veniva usato contro di me. "Non insistere", "hai rotto", "non ascolti gli altri". Il mio tentativo di spiegarmi, di chiarire, di rendere comprensibile ciò che avevo in testa veniva declassato a "not important". Ed ho sempre percepito un senso di fastidio e di svilimento verso i miei infiniti e determinati tentativi di comunicare.

Mi sento spesso come un traduttore alle prese con una lingua dai mille dialetti. Non è mai abbastanza accurata la ricerca delle parole giuste o delle immagini mentali per rendere intellegibile qualcosa che, a me, appare lapalissiano sin dalla prima interazione. E' letteralmente uno stillicidio di energie. Un'agonia continua, una serie di frustrazioni da ingoiare, sempre attenti a non esplodere per non sembrare troppo strani o troppo ostinati. Questo è forse l'inferno peggiore in cui un essere umano possa trovarsi. Condannati a non essere mai riconosciuti nel merito, nonostante l'impegno e la dedizione. Il volume, portato al massimo, distorce il messaggio nelle orecchie di chi ascolta, fino a diventare rumore.

Il difetto non è nell'autistico: la comunicazione si rompe da entrambe le parti

Gli anni passano ma una cosa non cambia: l'Italia sembra essere cronicamente indietro nel recepire le avanguardie del pensiero Autistico. Mentre qui siamo ancora fermi ai fantasmini simpatici, ai puzzle, al linguaggio della misericordia e dell'assistenza caritatevole, il mondo cammina spedito verso ben più interessanti visioni sull'autismo.

Nel 2012 Damian Milton — sociologo, ricercatore e autistico — pubblica su Disability & Society un articolo di cinque pagine che ribalta un secolo di clinica. La tesi è nel titolo: il «problema della doppia empatia». Non è l'autistico a mancare di empatia: è che due persone con modi radicalmente diversi di stare al mondo si capiscono male a vicenda. La rottura comunicativa non ha una vittima e un difettoso — ha due poli. Solo che uno dei due è la maggioranza, e la maggioranza non chiama «incomprensione» il proprio fraintendimento: lo chiama diagnosi, e lo scrive nel manuale come deficit dell'altro. Milton lo dice netto: fin dal momento in cui qualcuno ha coniato la parola «autismo», la condizione è stata giudicata da fuori, per come appare, e mai da dentro, per come è vissuta.

Fin qui è teoria — e la teoria, in Italia, in parte è arrivata: la porta soprattutto Fabrizio Acanfora, che ne fa un cardine. Quello che non è arrivato è la prova. Perché nel 2020, all'Università di Edimburgo, Catherine Crompton e Sue Fletcher-Watson hanno trasformato l'intuizione di Milton in un esperimento. Il metodo è il vecchio gioco del telefono senza fili — una «catena di diffusione»: al primo di otto partecipanti si racconta una storia, lui la ripete al secondo, il secondo al terzo, e si misura quanti dettagli sopravvivono in fondo alla catena. Tre tipi di catena: tutti autistici, tutti non autistici, e miste. Se l'autistico fosse davvero il comunicatore difettoso, la catena tutta autistica avrebbe dovuto disintegrare l'informazione. È successo l'opposto: le catene tutte autistiche trasmettono con la stessa efficacia di quelle tutte non autistiche. A perdere pezzi — a degradare in modo netto — sono solo le catene miste. Il segnale non si guasta perché uno dei due è autistico. Si guasta nel passaggio tra neurotipi diversi. E cala, in parallelo, anche una cosa che i partecipanti si autovalutano: il rapport, la sensazione di intendersi.

Non è un lampo isolato del 2020. Nel 2025 lo stesso gruppo, in un Registered Report pubblicato su Nature Human Behaviour, ha rifatto tutto su oltre trecento partecipanti tra Edimburgo, Dallas e Nottingham: stesso risultato sull'efficacia del trasferimento, e in più un dato che stringe ancora il cerchio — il rapport è più alto tra persone dello stesso neurotipo, e sale quando la diagnosi viene dichiarata. Sapere con chi si sta cambia l'esito. La replica su larga scala è il momento in cui una suggestione diventa un fatto difficile da liquidare — ed è esattamente il momento in cui, in Italia, il fatto non ha viaggiato.

Ma cosa ci dovrebbe comunicare tutto questo? Non tanto e non solo che il problema comunicativo (più specificatamente, il risultato comunicativo) è simmetrico, ovvero il messaggio si rompe in entrambe le direzioni, ma soprattutto che c'è una parte che tenta di capire l'altra, e l'altra che non ci prova praticamente mai perché la inquadra, in un pregiudizio ormai sedimentato, come patologica, difettosa. I dati e le ricerche mostrano chiaramente questa parte asimmetrica del problema, in altre parole, l'asimmetria sta proprio nella sottovalutazione del risultato e del metodo comunicativo. Andiamo con ordine.

Qual é il costo per un autistico (o neurodivergente in generale) di adattarsi ad una realtà costruita da un neurotipo diverso e dominante, e soprattutto convinto di essere l'unico neurotipo valido?

Una parte si sfianca a tradurre, l'altra si secca per l'accento

Adattarsi a un mondo costruito per un altro cervello ha un nome, nella ricerca: masking, o camouflaging. È il lavoro di nascondere i tratti autistici, imitare le convenzioni neurotipiche, sorvegliarsi di continuo per sembrare «normali». Non è timidezza né buona volontà: è una prestazione cognitiva costante, e ha un prezzo che le revisioni sistematiche misurano da anni. Il camouflaging prolungato è associato in modo consistente a esaurimento, burnout, ansia e depressione, fino a lasciare tracce biologiche di stress nel corpo — perché l'adattamento continuo logora davvero. Chi lo vive lo descrive come reggere due sistemi operativi insieme, tutto il giorno: uno che fa la cosa, l'altro che controlla come sta apparendo mentre la fa. Questa fatica la fa l'autistico. La domanda è: dall'altra parte, quale sforzo corrisponde?

La risposta è misurata, e non è generosa. Nel 2017 Noah Sasson ha mostrato che i non autistici si formano un'impressione negativa degli autistici in pochi secondi: più goffi, meno simpatici, meno voglia di frequentarli. Il giudizio scatta in una manciata di secondi, non migliora con più tempo, e vale sia per gli adulti sia per i bambini. Ma il dettaglio che chiude il caso è un altro: il rifiuto sparisce quando si toglie l'audio e il video e si lascia solo il contenuto delle parole. Non è cosa dice l'autistico a respingere. È come appare mentre lo dice — lo stile, non la sostanza. La porta si chiude prima ancora che l'altro abbia ascoltato una frase. Non è un giudizio ponderato «costui è difettoso»: è una chiusura istintiva, immediata, che precede il pensiero.

Ecco l'asimmetria, nera su bianco. Da un lato una prestazione estenuante per farsi capire; dall'altro un rifiuto che non arriva nemmeno a valutare il contenuto, perché si è già chiuso sull'apparenza. E che non si tratti di un destino biologico lo dice lo stesso filone di ricerca: quando all'osservatore si comunica che la persona è autistica, l'impressione migliora. Il fastidio è correggibile — basta l'informazione. Solo che l'informazione, come abbiamo visto con la doppia empatia, in Italia non viaggia. E così resta lo stile a decidere. Cioè: resta il fastidio a decidere.

È il gioco del cameriere parigino di trent'anni fa, quello che con l'italiano che masticava tre parole di francese fingeva di non capire e gliele faceva ripetere, godendosela. Non era incomprensione: era uno che si sforzava e uno che sceglieva di non fare metà strada. La doppia empatia, misurata sul campo, ha questa faccia. E chiamarla «reciproca», con la sua bella simmetria, è già una concessione che i dati non autorizzano: lo sforzo di attraversare il ponte lo fa chi è in minoranza. L'altro, spesso, si limita a seccarsi che qualcuno arrivi con l'accento sbagliato.

Ho però una domanda per tutti gli attori del pensiero autistico in Italia: perché queste informazioni non sono presenti in italia, in tutta la loro potenza? Perché non sono sbattute in ogni reel social, in ogni articolo di blog, in ogni espettorazione autistica? Perché non considerate questo IL problema ma solo UN problema? Perché non volete avere il coraggio di dire apertamente ciò che tutti sperimentiamo ogni giorno? Perché non volete rischiare di essere veramente scomodi, mettendo sul banco d'accusa chi sapete benissimo non aver mai fatto abbastanza e persevera in questo atteggiamento?

Maybe I'll only strain my voice,
with a whisper to a scream.