Integral Birth

I touch the string though the harp may not sing
Still I dig the sky for sun sparks to guide
Down below there's a land
With an ominous hole
Dug deep in the sand of belief

Paul Masvidal

Parte della consapevolezza di essere nello spettro autistico con diagnosi tardiva è spesso (non per tutti, sia chiaro) la consapevolezza di avere una vita sociale fortemente limitata, e la sensazione di essere arrivati ad un plateau sociale, ovvero la curva della socialità smette di crescere. Per dirla in breve, non ci sono significativi miglioramenti della vita sociale. È un pugno nello stomaco per chiunque, ma sapere che le regole sociali ti remano contro è un ulteriore benefit in regalo con la tessera del Club Spettro Autistico.

Concretamente, la giornata di una persona nello spettro può essere molto solitaria, e non per nostra scelta. Chiudersi nel proprio mondo è anche una conseguenza dei decenni di insuccessi sociali e amicizie andate in fumo. Personalmente ho spesso il desiderio di uscire e socializzare, ma viene spesso spento dalla cruda evidenza che porta in dote il passato. È il famoso "circolo vizioso" in cui molti autistici adulti si potrebbero ritrovare. Le ore passate a pensare a nuovi modi di occupare il tempo, e quelle passate a constatare il proprio isolamento sociale percorrendo sentieri immaginari tra le stanze della propria casa, incessantemente tallonati da sensazioni povere di sollievo. Tutto questo, purtroppo, non avviene gratuitamente.

Il mito dell'autistico solitario

Per tutti, per anni, l'autismo è stato associato alla predisposizione all'isolamento, il mito dell'autistico antisociale che sta meglio da solo. È un pattern ricorrente nella narrazione sull'autismo di stampo occidentale, un misto tra Sheldon Cooper e Dr. House.

Il mito ha un problema tecnico: crolla sotto lo strumento che dovrebbe reggerlo. In letteratura la solitudine non è "stare da soli". È definita come la discrepanza percepita tra le relazioni che una persona ha e quelle che vorrebbe avere: uno scarto, non una condizione. E la metanalisi di Hymas, Badcock e Milne — trentanove studi passati al vaglio — trova che i campioni autistici riportano livelli di solitudine più alti di quelli neurotipici, con un effect size di Hedges' g = 0,89. Grande, non marginale. Tradotto: se davvero stessimo meglio da soli, quel numero dovrebbe essere zero. O negativo. Invece misura l'esatto contrario. La distanza tra la vita sociale che abbiamo e quella che vorremmo è più larga della vostra. Non è una preferenza che vi state raccontando: è un debito, e lo paghiamo noi.

Il costo nascosto

E come lo paghiamo? Ma con il masking ovviamente. E con un pizzico di circolo vizioso che non guasta mai. Perché il meccanismo è documentato ai due capi.

Da un lato c'è la spinta. Victoria Milner, Will Mandy, Francesca Happé ed Emma Colvert — King's College London e University College London — hanno pubblicato su Autism nel 2023 uno studio intitolato "Sex differences in predictors and outcomes of camouflaging". Risultato: la solitudine predice il camuffamento, e lo predice soltanto nel gruppo con diagnosi di autismo. Nei non autistici il masking è spiegato dai tratti, e la solitudine non aggiunge nulla. Ci mascheriamo per uscire dalla stanza.

Dall'altro capo c'è il conto. Laura Hull e colleghi, tra UCL e Cambridge, su Molecular Autism (2021): "Is social camouflaging associated with anxiety and depression in autistic adults?". Camuffarsi risulta associato a maggiori sintomi di ansia generalizzata, ansia sociale e depressione. Lo stesso studio di Milner registra, per chi ha la diagnosi, una qualità della vita psicologica peggiore. E Cassidy, Bradley, Shaw e Baron-Cohen, sempre su Molecular Autism ma nel 2018, con "Risk markers for suicidality in autistic adults", aggiungono la riga che pesa più di tutte: il camuffamento spiega varianza aggiuntiva nella suicidalità al di sopra di depressione e ansia. Non attraverso di esse. Oltre.

La strategia che mettiamo in campo per non restare soli è la stessa che ci presenta il conto. Nessuno di questi studi può dire dove cominci il giro — sono tutti trasversali, e lo scrivono gli autori per primi. Sappiamo solo che il giro c'è, e che gira.

Ho fatto 2 etti e mezzo, lascio?

Il costo è misurato, e la misura è precisa. La stessa metanalisi che smonta il mito della solitudine preferita registra che dove c'è solitudine c'è depressione, con una regolarità che in psicologia si colloca appena sotto la soglia dell'associazione forte; e ansia, con una regolarità media. (I coefficienti, per chi volesse controllare: r = .48 per la depressione, r = .29 per l'ansia, su una scala da zero a uno.)

Il problema è cosa se ne fa la clinica. Quei numeri diventano "comorbidità": l'autismo e i disturbi d'ansia e dell'umore che viaggiano insieme, un pacchetto, un quadro. È la stessa operazione del criterio A3 — la conseguenza promossa ad attributo, la ferita registrata come tratto. Nessuno ha chiesto la sfumatura in più: te l'hanno pesata insieme al resto, e non l'ha tolta nessuno.

Monique Botha e David Frost hanno fatto la domanda che non stava facendo nessuno. Nel 2020, su Society and Mental Health, hanno esteso alla popolazione autistica il modello dello stress di minoranza: tre stressori — discriminazione quotidiana, stigma interiorizzato e quello che loro chiamano occultamento — predicono una salute mentale peggiore, pur controllando per l'esposizione allo stress generale.

Rileggiamo il terzo. Occultamento è il masking. Non è un tic individuale: è uno dei tre canali attraverso cui uno status di minoranza produce danno psichico. Gli altri due sono quello che ci fanno, e quello che finiamo per credere di noi stessi.

Rileggiamo il controllo per lo stress generale, perché è la porta che si chiude in faccia all'obiezione più comoda. Non "la vita è dura per tutti". Sono gli stressori specifici della condizione di minoranza a fare il lavoro.

Il campione è piccolo — centoundici adulti, questionario online — e lo scrivo io prima che me lo faccia notare qualcun altro. Ma quel disegno risponde a una domanda che decenni di letteratura sulla comorbidità non si erano posti: da dove arriva il conto. Botha e Frost una risposta l'hanno trovata. L'intestazione non l'ha cambiata nessuno.

Il plateau non è la tua curva

Resta una domanda che i numeri non hanno ancora toccato: perché non risale. Perché il primo incontro fallisca l'ho già documentato altrove. Ma un incontro fallito è comunque un incontro. Il problema è il centesimo, quello che non avviene.

Nel 2022, su Autism, Kana Umagami e colleghi dello University College London hanno pubblicato la prima revisione sistematica sulla solitudine negli adulti autistici: 1.460 articoli setacciati, 34 rientrati nei criteri, 2.923 partecipanti autistici complessivi. Non è una metanalisi — è una sintesi narrativa, e gli autori scrivono a chiare lettere che i dati raccolti sono correlazionali e non permettono conclusioni sulle cause. Detto questo, le categorie che ne emergono hanno la sgradevole proprietà di somigliare a un diario.

Una si chiama negative experiences and learned helplessness. Impotenza appresa. Sotto quella voce compaiono le voci raccolte da uno studio australiano su 220 adulti autistici: uno spiega di aver smesso del tutto di socializzare, perché le persone sono state troppo crudeli con lui. In un altro lavoro, sulle esperienze sensoriali, un partecipante dice che l'evitamento non si ferma e non se ne va — si accetta che sia così e si impara a conviverci.

Non li conosco. Non li avevo mai letti prima di scrivere questo pezzo. Hanno praticamente scritto il mio primo paragrafo.

Il giro ha anche un nome tecnico. Nella discussione, la review lo aggancia al modello di Cacioppo e Hawkley: la solitudine produce ipervigilanza verso la minaccia sociale, l'ipervigilanza produce un bias verso l'esperienza negativa, l'esperienza negativa conferma l'aspettativa, e l'aspettativa alimenta la solitudine. Gli autori ci aggiungono l'anello autistico: quell'ipervigilanza si traduce in camuffamento, e quando il camuffamento non riesce peggiora tutto il resto. È una lettura proposta, non un risultato misurato, e lo dichiaro io prima che lo dichiari qualcun altro. Ma è il circolo vizioso di prima, disegnato da mani diverse.

Poi ci sono le tre ragioni per cui il plateau arriva quando arriva, che la review elenca senza enfasi, in tre righe di introduzione. Finita la scuola non esiste più un contesto in cui stare insieme sia obbligatorio. Il lavoro sarebbe l'altro, ma i tassi di occupazione autistici sono i più bassi di qualunque categoria di disabilità. E i servizi di supporto calano bruscamente esattamente nel momento in cui diventi adulto.

Non è che la curva si appiattisca. È che smettono di esserci le stanze.

E infatti, sempre nello studio australiano: la disoccupazione risultava associata a maggiore solitudine solo negli adulti autistici. Nel gruppo non autistico l'associazione non compariva. Un singolo studio, un coefficiente solo, e lo scrivo piccolo perché piccolo è. Ma dice una cosa che chiunque di noi abbia perso un lavoro riconosce al volo: per loro l'ufficio è una delle stanze. Per noi era quella rimasta.

Il resto lo paga il corpo

Una domanda ovvia, a questo punto: se il danno è misurato e l'origine pure, la clinica cosa dà in cambio?

Nel 2021 Elizabeth Weir, Carrie Allison e Simon Baron-Cohen hanno pubblicato su The Lancet Psychiatry uno studio a metodi misti sull'uso di sostanze negli adolescenti e adulti autistici. Il risultato ribalta l'aspettativa, e conviene dirlo subito perché è la parte che nessuno si aspetta: gli autistici hanno probabilità minore dei non autistici di riferire un uso problematico di sostanze. Ne usiamo meno.

Ma chi ne usa, ne usa per un'altra ragione. Adolescenti e adulti autistici hanno probabilità oltre tre volte maggiore di riferire l'uso di sostanze per gestire sintomi di salute mentale: ansia, depressione, pensieri suicidari. E le motivazioni raccolte nella parte qualitativa dello studio sono le nostre, riga per riga: ridurre il sovraccarico sensoriale, tenere la concentrazione, avere una routine. Diversi partecipanti hanno fatto riferimento all'uso di sostanze per riuscire a mascherare.

Non è degrado. È autoprescrizione. Si prende quello che c'è, perché quello che servirebbe non l'ha dato nessuno.

Poi c'è il corpo, che non distingue tra cause nobili e ignobili. Sempre nel 2021, sempre il gruppo di Cambridge, questa volta su Autism: gli adulti autistici hanno maggiore probabilità di sviluppare patologie cardiache, polmonari e diabete. E la riga che chiude in anticipo la via di fuga: il rischio resta elevato anche considerando fumo, alcol e indice di massa corporea. Non è che beviamo più di voi. Nel 2023, su Molecular Autism, la conferma su scala più ampia: tassi significativamente elevati di patologie non trasmissibili in tutti i sistemi d'organo.

Ora accostiamo due cose che non risultano essere mai state accostate.

Nel 2016, su Heart, una revisione sistematica su ventitré studi e centottantunomila adulti ha misurato cosa fanno le relazioni sociali povere all'apparato cardiovascolare: più 29 per cento di rischio di malattia coronarica, più 32 per cento di ictus. E non è materia di nicchia: l'American Heart Association ci ha dedicato una dichiarazione scientifica ufficiale su isolamento sociale e salute cardiovascolare e cerebrale.

Quindi. La cardiologia sa che l'isolamento fa ammalare il cuore. La ricerca sull'autismo sa che gli adulti autistici si ammalano di cuore più degli altri, e sa che sono più soli degli altri. Stessi anni, a volte gli stessi centri di ricerca.

La freccia tra le due cose non l'ha tracciata nessuno. Non dico che l'abbiano evitata. Dico che non c'è.

Lo Stato conta gli sportelli

Questo pezzo, in italiano, andrebbe scritto con i numeri italiani. Non ci sono.

L'unica stima di prevalenza nazionale che abbiamo è pediatrica per costruzione: nasce da un protocollo di screening applicato a una singola fascia scolastica. Sugli adulti autistici italiani non esiste una stima. Non è vecchia, non è contestata: non c'è. Manca il denominatore.

Quello che lo Stato conta, degli adulti, sono i punti di erogazione. Nella rilevazione dell'Osservatorio Nazionale Autismo i centri censiti sono 1.214, con 788.253 utenti complessivi di cui 78.826 con diagnosi di autismo. Di quei 1.214, soltanto 648 erogano prestazioni per l'età adulta. È un dato utile: dice quanti sportelli esistono. Non dice quante persone ci sono fuori dagli sportelli.

E sulla solitudine come questione di salute pubblica, la posizione italiana si misura per sottrazione. Nel 2025 l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato il rapporto della Commissione sulla connessione sociale: una persona su sei nel mondo soffre di solitudine, e la solitudine risulta associata a circa 871.000 morti l'anno. Nell'analisi allegata al rapporto, gli Stati membri dotati di una politica nazionale dedicata erano otto su centonovantaquattro: Danimarca, Finlandia, Germania, Giappone, Paesi Bassi, Regno Unito, Stati Uniti e Svezia, cui si è aggiunta di recente la Spagna. L'Italia non compare.

Rimetto le due cose in fila, perché insieme ne dicono una terza. L'OMS classifica la disconnessione sociale come determinante di salute, e chiede ai governi politiche nazionali per contrastarla. Il DSM classifica la stessa disconnessione, quando è la nostra, come criterio diagnostico: deficit dello sviluppo, della gestione e della comprensione delle relazioni, fino all'apparente assenza di interesse verso i coetanei.

Per voi è un rischio ambientale da mitigare. Per noi è una riga che ci descrive.

L'Italia, dal canto suo, non fa né l'una né l'altra cosa. Non ha la politica, e non ha nemmeno il conteggio.

Weep no more
Noble silence
Usher my way home